Mala 14 mesiacov, keď s ňou mama prišla do nemocnice, aby zistili, prečo má Hanka vysoké teploty. „Na základe vyšetrenia CRP zistili, že má pri pečeni 3-centimetrový nádor. Bol to ten druh nádoru, ktorý sa dá liečiť, prognózy boli dobré. Vyoperovali jej ho, zabrala chemoterapia. Po roku sa jej však choroba vrátila v takom štádiu, že jej lekári dali 1 percento, že sa uzdraví,“ hovorí pre Ženy v meste Michaela Mošaťová. Stála vtedy bezradne na chodbe a hovorila s lekárom, čo ďalej, keď obaja za nemocničným okienkom uvideli Hanku, ako skáče po posteli a teší sa zo života. Rodičia bojovali o jej život ďalej.

„Nasledovala ďalšia chemoterapia, ktorá sa po 8 mesiacoch ukázala ako neúspešná, nezabrali ani experimentálne liečby. Prognóza po všetkých pokusoch znela pár mesiacov, to mala Hanka dva a pol roka. Mala takmer 6 rokov, keď zomrela,“ hovorí jej mama. 

 

Michaela Mošaťová s dcérou Hankou.   Foto - archív MM

Počas choroby sa narodili dvaja bratia 

Pre Hanku i jej rodinu to bolo náročné obdobie. „Striedali sme nemocnice i liečby, bojovali sme s vedľajšími účinkami ako zlé pečeňové testy i zlý krvný obraz. Posledný rok, keď sa jej objavili metastázy v hlave, začalo to byť veľmi nepríjemné, mala tlak na oku, bolo to aj vidieť a mala bolesti. Hoci už lekári nechceli, napokon ju operovali v Prahe na neurochirurgii. Posledný rok po operácii už boli šance malé a my sme sa rozhodli zostať viac doma,“ dodáva Michaela.

Keď mala Hanka tri roky, narodil sa Miško. Tri mesiace pred Hankinou smrťou Marek. „Sami by sme sa neboli odhodlali, prišlo to neplánovane. Posledný Hankin rok života som bola na rizikovom, kým sa nenarodil Marek, takže nám pomáhali starí rodičia z oboch strán, taktiež manželova sestra s partnerom. Ani neviem, ako sme to zvládali. Čo bolo potrebné, to sme robili, riešili sme všetko zo dňa na deň,“ hovorí Michaela.

Už počas liečby začali spolupracovať s Máriou Jasenkovou, lekárkou a riaditeľkou neziskovej organizácie Plamienok, ktorý poskytuje domácu hospicovú liečbu a starostlivosť o nevyliečiteľne choré deti a psychologickú pomoc rodičom po strate dieťaťa a súrodencom po strate blízkeho.

 

Hanka s riaditeľkou Máriou Jasenkovou (vľavo) a zdravotnou sestrou Luciou.   Foto - plamienok.sk

Plamienok im veľmi pomohol 

„Chvíľu sme do centra chodili aj s Hankou. Ona sa zahrala, a my sme hľadali, ako žiť ďalej. Potom už oni chodili k nám,“ hovorí Michaela. Ku koncu Hankinho života im najviac pomohol domáci hospic.  „To, že Hanka mohla byť v domácom prostredí, bolo na nezaplatenie. Ona nechcela chodiť do nemocnice a takto k nám lekár či lekárka so sestričkou prišli priamo domov. Ten pocit komfortu, domova a istoty sme jej inde dať nemohli. Veľmi nám tiež pomáhalo, že sme mohli do Plamienka kedykoľvek zatelefonovať a konzultovať, keď sa nám zdalo, že pribudla nová bolesť, a nevedeli sme, čo to znamená. V ktorejkoľvek hodine sme vedeli, že sa máme na koho obrátiť,“ hovorí Michaela.

Hanka tak veľa času strávila so starším bratom Miškom. „Boli to veľkí parťáci a veľa sa spolu hrali. Hanka bola veľmi šikovná a vnímavá, sama sa naučila písať. Miška veľmi ťahala,“ spomína Michaela.

Od roku 2002 takto ľudia z Plamienka doma pomohli vyše 200 chorým deťom a ich rodinám počas viac ako 3000 domácich návštev. V centre pomoci smútiacim deťom a rodinám pomohli vyše 400 deťom a 400 dospelým.

 

Lekárka v sklade s liekmi.  Foto - plamienok.sk

Posledné momenty

Na smrť dieťaťa sa podľa Michaely pripraviť nedá, aj keď pri dlhodobej chorobe už cítite, že sa ten moment blíži. „Keď sme boli s Hankou v ZOO, už som vedela, že je to naposledy. To bola taká hrča v krku, ale je to určite iné ako pri náhlych stratách, keď ste tomu vystavení naraz, viem si predstaviť, že aj kolabujete a zrúti sa vám celý svet,“ hovorí.

I tak nebola pripravená, keď to prišlo. „Mala som strašný stres, že to nezvládnem, lebo zrazu to išlo strašne rýchlo. Ešte večer predtým sme boli s Hankou v Dráčiku, kde si kúpila hračku z My Little Pony a strašne sa z nej tešila. O dve hodiny sa jej zdravotný stav výrazne zhoršil. O 24 hodín potom zomrela,“ opisuje Michaela.

Sedíme spolu v petržalskom centre Plamienka. Herne, kuchynka i terapeutické miestnosti hrajú veselými farbami a sú útulne zariadené. Ani si neviete predstaviť, že sa práve tu riešia smutné príbehy. Rodina Michaely Mošaťovej centrum navštevovala s Hankou a potom aj bez nej.

Prišli, hoci sa so smrťou vyrovnávali lepšie ako babičky a príbuzní. „My sme to možno pri pohľadu zvonka brali až tak zľahka, pretože sme videli toľko jej utrpenia, že sme si povedali, že už sa má snáď dobre. Pocity straty prišli až neskôr, pri rôznych sviatkoch, pri návšteve miest, kde sme dakedy boli všetci spolu. Konfrontovali sme sa s tým, že tu ešte minulé Vianoce bola, tieto Vianoce však už nie, že tu bola, keď minule kvitli stromy. Podľa mňa trvá minimálne rok, kým sa človek s odchodom blízkeho ako-tak vyrovná, musí si zažiť aspoň ročný kolobeh prírody a sviatkov,“ hovorí.

 

Miestnosť pre smútiace rodiny.   Foto - plamienok.sk

Rok a pol v centre

Do centra Plamienok začali chodiť hlavne na jej popud. „Chodili sme asi rok a pol a veľmi nám to pomohlo. Dopovedali sme si isté veci, ktoré boli vnútri neuzatvorené. Tu sme napríklad napísali Hanke list, to bolo oslobodzujúce. Do listu som napísala, čo som jej nestihla povedať. Keď to sformulujete a dáte na papier, má to úplne inú silu a energiu a psychologický efekt,“ hovorí Michaela, ktorá mala po Hankinej smrti výčitky, že jej nebola lepšou mamou.

Mnoho vecí si vykomunikovali aj s manželom, pretože posledný rok Hankinej choroby nebol čas sa ani rozprávať.

„Manžel sa veľa o Hanku staral, oni boli na seba až duchovne napojení. Viac jej rozumel. Na mňa bola často mrzutá. Ja som bola posledné mesiace hlavne servisná jednotka,“ vysvetľuje Michaela.

Po roku od Hankinej smrti sa Michaela vrátila do práce, najprv na polovičný, neskôr na celý úväzok. „Po tých rokoch doma som potrebovala zmenu a stále sa mi vracali situácie s Hankou. Práca bola moja psychohygiena,“ hovorí.

 

Porada klinického tímu.  Foto - plamienok.sk

Nepýtajte sa prečo

Michaela, jej manžel a dvaja synovia žijú bez Hanky päť rokov. Michaele po Hanke ostal strach, aby sa niečo podobné neprihodilo aj jej synom. „Desí ma, len keď ich začne bolieť hlava, a už myslím na nádorové ochorenie,“ hovorí.

Na základe skúseností s Plamienkom a na základe toho, že v ich rodine od smrti Hanky zomreli ďalší dvaja dospelí na dlhotrvajúcu chorobu v domácej starostlivosti, si Michaela uvedomuje, ako málo na Slovensku robíme v oblasti hospicovej starostlivosti pre dospelých: „Sme v podstate zvyknutí na to, že sa umiera v nemocniciach. Máme nedostatok odborného personálu, ktorý by dokázal zabezpečovať paliatívnu starostlivosť o dospelých v domácom prostredí. Zamýšľam sa nad tým, ako to zmeniť.“

„Nikdy som sa nepýtala, prečo práve naša dcéra, túto otázku považujem za nezmyselnú,“ hovorí Michaela. „To, čo som si naopak vďaka Hanke uvedomila, je koncept pokory v živote. Sú veci, ktoré nie sú v našich rukách, a často si to dostatočne neuvedomujeme. Je dôležité vedieť prijať to, čo nám život prináša. Radosť i smútok,“ dodáva Michaela.

(Obsah vznikol v spolupráci s neziskovou organizáciou Plamienok) 

.