Už si zvykla, že narodeniny a meniny má na Vianoce. V detstve to brala ako veľkú nespravodlivosť. „Mama mi vysvetľovala, že najprv bude stromček, neskôr večera, po večeri darčeky a až potom dostanem tortu, čiže až na záver dňa!“ spomína si Ewa a dodáva, že v detstve nikdy nemala svoju narodeninovú, či meninovú párty, na ktorú by si mohla pozvať spolužiakov. Aj darčeky od Ježiška boli zároveň narodeninové aj meninové. Odkedy sa vydala, manžel sa jej to snaží vynahradiť a tak narodeniny aj meniny oslavujú deň pred Štedrým večerom.

Idylka

Ewa pochádza z Poľska, kde žila do svojich 18. rokov. V polovici 90. rokov vycestovala do Londýna, aby sa naučila po anglicky. V jazykovej škole si s chlapcom zo Slovenska padli do oka.

Keď sa obaja vrátili do svojich krajín, presvedčili sa, že nevedia bez seba žiť a tak Ewa prišla za Robertom na Slovensko. „Stavila som všetko na jednu kartu, nechala dobrú prácu v Gdansku a išla za hlasom srdca tak, ako mi poradila mama,“ vysvetľuje. Potom bola svadba a po dvoch rokoch prišla na svet prvá dcéra - Natasha.

„Po štyroch rokoch sme čakali ďalšie dieťa, bol to ideálny čas, bývali sme už v našom vysnívanom dome,“ spomína si Ewa. Nikto z nich však netušil, aké ťažké dni rodinu čakajú.

Ewa Sipos s prvou dcérou Natashou.

Kolotoč vyšetrení

Nič nenasvedčovalo tomu, že druhá dcérka je chorá. Lekári nevideli žiaden problém, no Ewa cítila, že to dieťa je iné. „Po prebudení mala iný pohľad, ako keby jej oči boli mŕtve,“ spomína. Počas lekárskych prehliadok popisovala svoje obavy, no lekári ju upokojovali, že je všetko v poriadku. Veľmi chcela, aby mali pravdu, no materské srdce jej hovorilo niečo iné. „Pripadala som si niekedy ako hysterka, všetci moju krásnu dcérku obdivovali a ja som čakala, až mi niekto povie, že je chorá,“ priznáva sa Ewa.

Až neurológ, napriek tomu, že EEG mozgu Niny bolo v poriadku, ich poslal do nemocnice. A tak sa začal kolotoč rôznych vyšetrení, diagnóz a prognóz. Tá najhoršia znela, že sa Ninka nedožije dvoch rokov a bude len vegetovať, ležať zapojená na prístrojoch. A to už Ewa na vlastné oči videla, ako sa zákerná choroba prejavuje – záchvatmi, ktoré bábätkom otriasali. Otriasli aj životom celej rodiny.

Ninka dnes.

Životné lekcie

„Napriek tomu, že som to podvedome čakala, nebola som na túto strašnú chorobu pripravená,“ spomína si Ewa dnes. Boli to dlhé dni, týždne, mesiace v očakávaní výsledkov, ktoré lekári posielali do nemocníc, aj do zahraničia. Diagnózy sa menili, stres zostával. Ewa sa ešte nejaký čas pokúšala študovať rôzne informácie o chorobách, potom to vzdala. „Keď som sa od lekára dozvedela, že nie je schopný ju vyliečiť, povedala som si, že už nebudem pátrať,“ vysvetľuje.

Táto situácia ju zopárkrát dostala na kolená a priviedla k slzám. No na Boha nezanevrela, práve naopak – vďaka Bohu sa s tým vedela vyrovnať. „Bolo mi smutno, srdce som mala roztrhané na kúsky, vedela som, že môžem prísť o dieťa, ale nebála som sa, keby odišlo,“ vyhlási spokojne a hneď aj vysvetľuje: „Niežeby som s tým súhlasila, ale mala som v sebe nadprirodzený pokoj.“ Dojíma ma k slzám, keď hovorí, že práve Ninke vďačí za najväčšie životné lekcie. 

Rádio, ktoré nehrá

Choré dieťa učí trpezlivosti a núti vás dávať si ciele, ku ktorým sa dostanete malými krôčikmi. Malé ciele si stanovila aj Ewa. Spolu s Ninkou absolvovali mnohé cvičenia a rehabilitácie. Keď lekári videli, že dieťa sa už vie otočiť z chrbta na brucho, začali hovoriť o budúcnosti optimistickejšie. „Verím na zázraky, veď Ninka sa nemala dožiť dvoch rokov a prosím pekne, tento rok sme s ňou oslavovali 12. narodeniny!,“ hovorí spokojná mama.

Všetko vo vývoji jej dcéry trvá omnoho dlhšie, ale dokázala si sadnúť, postaviť sa na vlastné a chodiť. Vedia, že má autizmus a epilepsiu. „Ona je ako poškodené rádio, ktoré zachytáva vlny, no nevie ich spracovať a preto ju nepočujeme, Ninka totiž nehovorí a vôbec nevieme, čo je v jej vnútri,“ popisuje súčasný stav mama. Dievčatko má však veľmi silnú povahu a vie, čo sa jej páči a čo nie. A vie to aj dať najavo.

Najkrajšia farba: zelená

„Vyberá si ľudí, ktorých má rada, my sme jej rodičia, asi nás miluje,“ myslí si Ewa. Autisti však nevedia ukazovať svoje city, aj keď Ninka svojich rodičov objíma. Teraz, keďže dospieva, vyžaduje si väčšiu kontrolu. Pýtam sa teda, na čo musia dávať najväčší pozor a dozviem sa, že často ju fascinuje voda, ktorú si vie napustiť do vane, ale stáva sa, že ju v nej nájdu v oblečení. Na noc vodu vypínajú, aby ich nevytopila. Plyn našťastie ešte zapnúť nevie. Vchodová brána k domu tiež musí byť zavretá, lebo si nie sú istí, či by sa dcéra vrátila domov.

Je to už 12 rokov, čo Ewa a Robert neprespali celú noc, pretože Ninka v noci takmer vôbec nespí - chodí po dome a skúma. Často príde aj do spálne.

„Zobudila by každého, veď občas nám hrá do ucha na trúbke,“ popisuje Ewa. Je jasné, že hudba Ninku fascinuje a práve preto najčastejšie hrá na klavír. Nie sú to síce súvislé tóny, ale baví ju to, na rozdiel od bábik, či maľovania. Čo je typické pre autistov, dlho fungovalo aj u Ninky - vyberala si jedlo len jednej farby, napríklad zelené. Teraz je všetko, čo jej chutí, okrem sladkostí. Jedlo, ktoré si vyberie, musí mať príjemnú vôňu a estetický vzhľad.

Škrabance a pohryzené ruky

Najhoršie sú rána, hneď po prebudení. „Neviem, čo sa vtedy deje v jej mozgu, ale zjavne je to bolestivé, Ninka vtedy uteká, ako keby sa chcela schovať pred tým, čo o chvíľu príde,“ popisuje každodenné záchvaty svojej dcéry Ewa. Vtedy sa krehká slečna stáva veľmi silná a aby sa neporanila, musia ju držať, najlepšie spolu s manželom. Výsledkom sú škrabance a pohryzené ruky, ktoré mi Ewa ukazuje, keď vyhrnie rukáv blúzky.

Fyziologické potreby Ninky riešia plienkami, aj keď ju učia chodiť na záchod. A tak na poličke s plienkami pribudli aj hygienické vložky pre dospievajúcu slečnu.

To isté absolvuje Ninka na špeciálnej škole v Dúbravke, na ktorú ju Ewa každý deň vozí takmer 50 kilometrov z obce pri Bratislave, kde bývajú.

Cestou, necestou

Keď bola Ninka malá a vozili ju v kočíku, mohli spokojne cestovať. Teraz je to iné. Už roky nebola celá rodina Siposovcov spolu na dovolenke. „Nemá to význam, aby sme s ňou niekam išli, pretože aj tak na pláži, či inde nevydrží, a tak by sme iným pokazili prázdniny,“ hovorí Ewa. Preto sa s manželom striedajú, aby cestovali spolu s ostatnými deťmi a venovali im svoj čas.

„My s Robertom máme veľmi málo príležitostí ísť niekam sami spolu,“ prezrádza Ewa. Ani návštevy nemôžu prijímať tak ako by chceli, lebo ich pozornosť veľmi Ninka upútava. „Už bolo aj tak, že hostia sedeli sami pri stole a my sme behali za dcérou,“ spomína Ewa. Výnimkou je leto, keď sú všetci v záhrade, kde sa aj Ninka cíti dobre.

Čas na tretie dieťa

„Musela som sa s tou chorobou vyrovnať, veď som mama ešte jednej dcéry a mladšieho syna, aj oni ma potrebujú, som aj manželka, žena, ktorá ma právo žiť,“ vysvetľuje Ewa. Je si vedomá toho, že niektoré pocity z minulosti vytlačila z pamäti.

„Možno to aj hlúpo zaznie, ale človek si pomaly zvyká, tak ako sa vie naučiť žiť s bolesťou fyzickou, tak to dokáže aj s psychickou,“ dodáva. Siposovci sa rozhodli žiť normálne, aj keď to nie je ľahké. „Nechceli sme, aby bola Ninka posledné dieťa, a preto som usúdila, že keď ona začala chodiť, je čas na tretie,“ vysvetľuje Ewa.

Obaja s manželom si boli vedomí, že to nebude ľahké, ale už 8 rokov sa tešia z najmladšieho člena rodiny – Alexa. Jeho prítomnosť všetkým pomohla v správnom rozložení pozornosti, a tak ako popisuje Ewa, pochopili, že Ninka nie je pupkom sveta.

Plniť si sny

Teraz, keď sú deti väčšie, sa Ewa rozhodla plniť si vlastné sny. „Asi by som sa zbláznila, keby som nemala niečo, čím môžem žiť, čo ma bude posúvať dopredu,“ vyznáva sa. Tým motorom pre Ewu je hudba. Pred rokom jej známy - Viliam Sandor ponúkol, že zloží hudbu, keď ona dodá texty.

Tak vznikla platňa Heavy Rain s anglickými a slovenskými textami Ewy. Krst cédečka sa uskutočnil pred pár dňami, začiatkom decembra. „Máme veľmi dobré ohlasy a strašne ma to baví,“ teší sa. Ewa od detstva rada spievala, ale nikdy nemala príležitosť rozbaliť to naplno. A zobudila v sebe aj to, čo v nej driemalo už dlho – tvorbu textov.

„Vždy som rada písala, mám odložené aj denníky od čias puberty,“ prezrádza. Teraz je jej tvorba okorenená životnými skúsenosťami, ktoré jej osud pridelil až nad mieru. Keď sa jej pýtam, či chce meniť svet, pritaká, ale potom ešte spresní: „Možno nie tak meniť, skôr mať pozitívny vplyv a som presvedčená, že vďaka tej platni aj mám, lebo ak je slovo zmocnené silnou hudbu, vie urobiť veľa“.

Ewa Sipos & Viliam Sandor - Vrchy (Official clip)

Dnešné narodeniny a meniny Ewy budú predsa len trochu iné – veď darček v podobe svojej prvej platne si darovala ešte pred Vianocami. Nech sa dobre počúva a pozitívne vplýva na ľudí!

Najdôležitejšie však je asi to, že Ewa vie, ako byť šťastnou. Vďaka niekomu či niečomu, ale aj napriek všetkému.

Prečítajte si aj Mária Demitrová: Rozprávka mi dáva veľký priestor, aby som si vyriešila aj svoje veci