MONTREAL, BRATISLAVA. Dnes budú významné budovy vo veľkých mestách svietiť na červeno. Vlani svietilo na červeno vyše 40 významných budov a pamätníkov, uviedla Svetová federácia hemofílie (World Federation of Hemophilia, WFH) a dodala: "Tento rekord musí byť v roku 2017 prekonaný!"

Podľa informácií uverejnených na webovej stránke Slovenského hemofilického združenia (SHZ) budú zo 17. na 18. apríla tohto roku na Slovensku vysvietené na červeno: budova Europa Business Center v Banskej Bystrici, Hodinová veža na Námestí SNP v Banskej Bystrici, Hrad Barbakan v Banskej Bystrici. Svet si tak pripomenie dnešný Svetový deň hemofílie, ktorý pripadá na 17. apríla.

 

Každý tisíci človek na svete

Na svete má každý tisíci človek ťažkosti s koaguláciou (zrážanlivosťou) krvi. Vo väčšine prípadov postihnutým nebola táto skutočnosť ani zistená a nedostáva sa im liečba. Svetový deň hemofílie dáva príležitosť informovať o tomto postihnutí členov rodiny, priateľov, kolegov i ošetrujúci personál s cieľom poskytnúť trpiacim väčšiu podporu.

Svetový deň hemofílie sa každoročne pripomína s cieľom zvýšiť povedomie ostatnej populácie o problémoch ľudí postihnutých hemofíliou a ďalšími dedičnými problémami súvisiacimi s krvácaním.

Prvý Svetový deň hemofílie bol v roku 1989. Termín 17. apríla sa viaže s dátumom narodenia zakladateľa WFH Franka Schnabela (1926-1987).

 

Obchodník s rovnakou chorobou      

Svetovú federáciu hemofílie založil v roku 1963 v Kodani obchodník z Montrealu Frank Schnabel, sám postihnutý touto chorobou. Jeho víziou bolo vytvoriť novú medzinárodnú organizáciu orientovanú na zlepšenie starostlivosti o hemofilikov a ich liečby všade na svete. WFH na počesť Franka Schnabela 17. apríla 2013 prvýkrát odvysielala videozáznam Začiatok dobrodružstva a ukázala v ňom, akú úlohu zohral F. Schnabel pri združovaní hemofilikov vo svete a pri založení WFH.

Hemofília je vrodená - väčšinou na základe dedičnosti - krvácavá choroba. Zvýšenú krvácavosť vyvoláva nedostatočná tvorba bielkoviny krvnej plazmy, respektíve jedného z koagulačných faktorov. Podľa chýbajúceho koagulačného faktora sa rozlišujú tri druhy hemofílie - A, B a C. Najčastejší a najťažší je typ A. Choroba postihuje mužov, prenášajú ju ženy. Genetická podstata ochorenia spočíva v tom, že ide o poruchu na chromozóme X.

Na Slovensku sa problematikou hemofilikov zaoberá dobrovoľné občianske združenie - Slovenské hemofilické združenie (SHZ). Vzniklo 4. mája 1990 s cieľom zlepšiť liečbu a životné podmienky ľudí s vrodeným krvácavým ochorením.
 

 

.

Prečítajte si aj