Len tak, bez nejakých filozofických úvah, vám poviem o jednej návšteve u nás v práci.  Ktosi zaklopal na dvere. Už viem, že keď sa dvere pomaly otvárajú a chvíľu nikoho nevidím, vchádza vozíček. I tak bolo. Deväťročný chlapec, mama, otec. Sadla som si k nim a žila ich bolesť. Marek sa narodil zdravý. V piatich mesiacoch zrazu prestal dýchať. Zistili mu nezvyčajnú anomáliu. Keď chlapca stabilizovali, mal trvalo poškodený mozog.

A tak sme tam sedeli a ja som videla veľkého pekného chlapca, ktorý nebol kompatibilný so svetom, ani svojím telom. Nevnímal nás a jediné, čo ho zaujímalo, bolo počúvanie hudby na mobile. V ruke držal mobil oblepený lepiacou páskou, takou tou hnedou ako leukoplast. Keď pesnička prestala hrať, prejavil jasne nevôľu hoc bez slov.

Rýchlo mu mamka niečo pustila, aby sme sa mohli zhovárať. Sú na liečení v Tatrách, lebo okrem všetkého má Marek aj ťažké respiračné problémy. Opýtala som sa, či chodí, kráča. A veru áno. Ale nedokáže si uvedomiť prekážky a tak je lepšie, ak sedí. Ale to sa mu nie vždy chce. Viete, ako keď máte malé dieťa, ktoré vám chce behať po izbe a vy pritom trpezlivo prichádzate o kríže, keď ho držíte za rúčky.

So stravou ho vypiplali. Mal byť odkázaný na hadičky, ale vyžiadali si od lekárov týždeň. Úmorne po kvapkách a všelijakých pokusoch zabrala jedna vec: svietiaca lízanka.

Marek je plienkovaný. Už deväť rokov. A bude aj nasledujúce. Viete, čo to je prebaľovať niekoľkokrát denne veľkého chlapca, ktorý sa občas aj bráni? Niekde v svojom vedomí si uvedomuje osobnosť samého seba a tak to má mamka zo dňa na deň ťažšie. Už si sama neporadí. A tak otec musel zmeniť prácu, aby jej mohol viac pomáhať. Aj do Smokovca išiel preto s nimi. Hoci jemu pobyt nikto nepreplatí (550Eur).

So zmenou práce však prišiel oveľa nižší plat. Nevadí. Hlavne, že sú viac spolu a môže pomôcť. Mareka občas niečo bolí, trápi. Zuby? Brucho? Duša? Nedokáže im povedať čo. To ich mrzí najviac. Tichá bolesť.

Keď idú k zubárke, držia ho traja. Narkóza, bohužiaľ, nie je často možná. S ňou by sa mohla prebudiť opäť epilepsia. A kto by to ustál?

Veľmi často chodia k lekárom. V čakárni, ale začne Marek po krátkej chvíli vždy protestovať. Necíti sa tam dobre. A tak nastáva stres. Pre rodinu aj ostatných. Doteraz si vždy zaplatili radšej prednostné vyšetrenie. Teraz už nemôžu. Nevedia, čo bude.

Mobil medzi tým padá na zem. Ale ešte prežil. Obaja sa zohnú. Vraj im mobily zbiera celá dedina, lebo u Mareka sú spotrebným materiálom. Kolega hneď googli niečo nerozbitné. Za 150 eur by sa asi dalo.

Pri rozhovore máme v očiach slzy.  Obdivne im hovorím, že je úžasné, že držia spolu. Väčšina rodín sa rozpadne. Pekne na seba pozrú. Pohladkajú Mareka. Nereaguje. Ale vraj často sedí pri okne a čaká na otca.

Celý čas ďakujú za pomoc. Toľko vďaky! Cítim sa hlúpo. Ako vždy, keď niekto ďakuje mne. Veď to nie ja, to tí, ktorí posielajú peniaze. Tisíce Dobrých ľudí.

Odchádzajú. Nemám im čo dať. Rozprávkové knihy a hračky sú vraj Marekovi na nič. Tak ich aspoň vystískam. Nebránia sa.

Ticho. Až teraz vidím, že na stole ostal dezert. Dokelu. 

 

Prečítajte si aj Západ a zapadákov