|
Kávu sme si dali v príjemnej obývačke plnej kresiel a obrazov. Ani na okamih ste tam nepocítili, že ste v suteréne Detskej fakultnej nemocnici na Kramároch. Preto aj obývačka, ako socializačnú miestnosť volajú, vznikla. Má mamám a otcom dovoliť na chvíľu zabudnúť, že sú v nemocnici a bojujú so svojimi deťmi proti zákernej chorobe. „Rodičia si potrebujú aj v ťažkých chvíľach nájsť čas na seba, aby nazbierali energiu a dokázali ju preniesť na svoje deti,“ vysvetľuje Ľudmila Hurajová, ktorá vedie neziskovú organizáciu Pomáhame s úsmevom. Úsmev je často jediný spôsob, ako môžu rodičia svojim deťom po transplantácii kostnej drene dodať odvahu bojovať. Ľudmila Hurajová to vie, zažila to s vlastným synom.
Pri káve veľmi energicky hovorí o tom, ako iniciatíva rodičov vznikla, čo všetko už za ten krátky čas dokázali a koľko majú plánov do budúcna. Všetko, do čoho sa pustí, robí s rovnakou energiou. A to už Ľudmila Hurajová vystriedala niekoľko profesií a pozícií.
Foto - lifesupport.sk
Počas materskej začala v rozhlase
Pôvodne vyštudovala prírodné vedy a biochémiu a začala si robiť nadstavbu v odbore aplikovaná ekonómia. Prednášala sa v angličtine. „Popri synovi som to už nestíhala, tak som to nechala, ale nabrala som tam biznisovú angličtinu, ktorú som neskôr využila,“ hovorí. Po niekoľkých mesiacoch na materskej sa prihlásila na konkurz do Slovenského rozhlasu, kde ju prijali ako hlásateľku na čítanie správ. O mesiac na to sa už presunula do rádia Forte v Trnave, kde to mala z domu bližšie. Tam sa udomácnila.
„Tú prácu som zbožňovala, bol tam výborný kolektív. Keď časom odišla moderátorka relácie o cestovaní, tak som ju prevzala a spravila som z toho niečo celkom iné. Našla som na to sponzorov, bol to malý biznis v tej dobe. To už som mala druhého syna, ale stále som to zvládala,“ hovorí. Keď zistila, že je tehotná tretíkrát, veci sa zmenili. „Po tretej materskej sa už rádio rozpadalo a nechceli mi dať rovnaké podmienky, takže som tam skončila,“ vysvetľuje.
Najstarší syn mal vtedy skoro päť rokov a začal navštevovať angličtinu na Akadémii vzdelávania. „Keď prišiel domov s knižkami, z ktorých sa učil, veľmi ma to zaujalo, bola som na materskej so svojim tretím synom a rozhodla som sa ponúknuť kurzy angličtiny pre deti v ZŠ v našej dedine .Otvorili sme prvé tri skupiny, postupne začali prichádzať ľudia aj z okolitých dedín. Klienti ma presvedčili otvoriť obdobné kurzy aj v Trnave,“ opisuje Hurajová ako sa začalo jej podnikanie v oblasti vzdelávania.
Veľký záujem o angličitnu pre deti
To bol rok 2001 a stále bol veľký záujem o angličtinu, zvlášť pre malé deti. Program výučby angličtiny otvorili asi v 15 škôlkach. Ročne boli schopní odučiť 400 až 500 žiakov.
„Bol to biznis, kde som mohla mať aj svoje deti. Učili sme v škôlkach, vo firmách. V roku 2008 sme ako prví spravili v Trnave anglickú škôlku. Vedeli sme učiť angličtinu aj deti, ktoré ešte nerozprávali, aj od 14 mesiacov,“ hovorí Ľudmila Hurajová a smeje sa, že keď ju dnes pozdraví dospelý človek len tuší, ktorý z tých malých detí to asi je.
Všetko mala v živote nastavené akurátne a vychutnávala si prácu a rodinu. Až kým sa v roku 2013 u syna neobjavili prvé problémy. „Všimli sme si, že je pomalší a že má dosť modrín, ale hral futbal, tak sme to neriešili. Povedali sme si, že keď bude mať v lete prestávku a modriny nezmiznú, tak sa tomu začneme venovať, ale modriny zmizli,“ hovorí Hurajová.
Foto - facebook LH
Začalo sa to enterovirózou
V septembri bol s kamarátom na jarmoku a dostal enterovirózu, ktorá nechcela prejsť. Na pohotovosti sa im nepáčil krvný obraz, tak začali chodiť po lekároch. Krv neriešili, sledovali, čo sa deje v tráviacom trakte – niektoré baktérie totiž môžu znefunkčniť kostnú dreň. Na kontroly chodili od konca septembra asi do decembra, ale červené a biele krvinky i doštičky mali veľmi nízke hodnoty.
„V januári nás hneď z ambulancie poslali na transplantáciu, ale ja som stále vzdorovala, nechcela som pripustiť, že to bude nutné. Vnútorne som stále nebola vysporiadaná s tým, že to budú robiť na Slovensku – zistila som, že v tej dobe sa u nás ročne transplantovalo 30 detí, v Nemecku 300,“ hovorí Hurajová a opisuje, aké ťažké bolo získať akékoľvek informácie o transplantácií detí.
Lekári nakoniec potvrdili diagnózu - MDS, myelodysplastický syndróm. Informácie o tom našla Ľudmila Hurajová len vďaka svoje angličtine. „Našla som si americké stránky s podrobnosťami a zaplatila si online webináre v angličtine. Nakoniec to bol môj syn, ktorý povedal, mami už to nechaj tak, ideme do toho na Slovensku,“ hovorí Hurajová.
Deň pred odchodom horúčka
Transplantáciu absolvovali začiatkom júna, syn strávil mesiac a pol zatvorený v boxe, aby chránili jeho nulovú imunitu zničenú chemoterapiou. „Ani ma nechcel pri sebe, držal sa výborne na to, že mu všetko išlo cez hadičky a miestnosť nemohol celý čas opustiť. Takže som mala čas zoznámiť sa s mamami a všímať si, čo všetko by pomohlo rodičom uľahčiť, zjemniť sprevádzanie ich dieťaťa procesom transplantácie kostnej drene“ hovorí Hurajová.
Deň predtým ako sa chystali domov, dostal syn horúčky, v jeho tele sa aktivovali vírusy, bolo potrebné zostať dlhšie v boxe. „To, že sme nemohli ísť domov, ho zlomilo. Plus veľký kašeľ, ktorý komplikácie sprevádzal,“ opisuje Hurajová.
Keď sa po transplantácii konečne dostali domov, zdalo sa, že najhoršie majú za sebou. Telo sa zotavovalo. Bolo to také dobré, že pár týždňov pred Vianocami sa vybrali na nákupy do nákupného centra. Nakupovali dlhšie ako plánovali a na druhý deň sa začali problémy. Bolesti nôh, ktoré pripisovali svalovici, neustávali a syn nevedel poriadne stáť na nohách. Opäť sa ocitli na Kramároch na Translantačnej jednotke kostnej drene. Svalovica nebola svalovicou, ale pridružila sa ďalšia post-transplantačná komplikácia, keď časť bielych krviniek darcovskej krvi občas napáda rôzne systémy pacientovho tela. V tomto prípade sa prejavila zápalom miechy, ktorý spôsobil synove ochrnutie. O dva dni neskôr sa pridali aj veľké bolesti hlavy. „Pamätám si ten moment, Mal veľké bolesti hlavy, ale ďalší liek od bolesti už dostať nemohol, tak som zhasla svetlo, nech skúsi zaspať. Zrazu som precitla a počula, ako búcha rukou o posteľ – celé telo bolo v kŕči. Zistili mu silné zakrvácanie,“ opisuje Hurajová, ako ho okamžite brali na operačnú sálu.
Čakanie na najhoršie
Prešli si peklom. Ľudmila zavolala celú rodinu v noci do nemocnice, aby sa pripravili na najhoršie.„S mužom sme si povedali, že sme veriaci a necháme to na Pána Boha. Naučila som sa, že treba prijať veci ako sú, nemíňať energiu a žiť tak, aby to bolo čo najlepšie,“ hovorí dnes.
Operácia trvala nekonečných 6 hodín, ale syn to ustál aj vďaka profesionálnemu prístupu všetkých zainteresovaných lekárov a sestričiek. Boj štepu proti mieche vyhral, hoci ho sprevádzalo silné zakrvácanie mozgu. Po operácii to znamenalo ochrnutie na jednu časť tela, ale aj s tým sa syn rýchlo vysporiadal a po rehabilitáciách začal opäť chodiť. Dnes už je stredoškolák, ktorý sa takmer naplno zapája do života.
Keď rozhovor pri káve dokončíme, ideme na 4. poschodie na Kliniku detskej hematológie a onkológie. Ľudmilu Hurajovú tam všetci poznajú, s každým prehodí pár viet, čo je nové na oddelení. V boxe na časopisy vymení staré za nové, aby mali mamy, čo čítať, keď budú mať chvíľu pre seba. Niektoré prakticky neopustia boxy, kde sú ich deti zatvorené týždne i mesiace, aby ich imunita zvládla ten nápor. Iniciatívy Pomáhame s úsmevom pracuje teraz na tom, aby sa z boxu dali pozerať napríklad koncerty, ktoré robia v inej časti nemocnice alebo sa pripojiť na skype a wifi. Aby bol život v úplnej izolácii aspoň trochu znesiteľný.
Pomáha úsmev a humor
Ľudmila Hurajová chce veľmi vrátiť späť, čo dostala do daru. „Tá energia, ktorá do mňa vošla, že sa nám zázračne vrátil späť, tú chcem využiť. Chcem pomôcť iným ľuďom za všetkých, ktorí pomohli nám - lekárov, sestričky, príbuzných, i celkom neznámych ľudí,“ hovorí Ľudmila Hurajová, prečo sa rozhodla založiť iniciatívu rodičov Pomáhame s úsmevom. Úsmev je v názve kľúčový.
„Je to moja osobná skúsenosť. Tak ako mne počas choroby pomáhal humor, miestami až čierny humor, to isté som videla aj na ostatných rodičoch – potrebujete sa smiať, nech je to akokoľvek ťažké. Častokrát je to o tom, že nič nepoviete, len sa usmejete a objímate. Každý to, samozrejme, prežíva inak, ale určite niekomu nepomohlo, ak sa uzatvoril do seba. Rodičia musia byť silní, iba tak vedia pomôcť svojim deťom,“ uzatvára Ľudmila Hurajová a s energiou podnikateľky rozpráva, čo všetko v najbližších mesiacoch plánujú. Pre ňu je neziskovka ako firma, ktorá síce nevytvára zisk, ale fungovať musí na sto percent. Vtedy to má zmysel.
